在进行临床试验之前，您应该了解什么？

斯蒂芬森说，约翰·霍普金斯大学有大约2,000个联邦资助的实验，影响了多达20万名患者。

目前尚不清楚有多少美国人参与临床试验，但人数可能会达到一百万或更多。在霍普金斯大学悲剧发生后，以及近年来对其他违反安全规定的研究机构进行镇压之后，一个人在入学之前应该问什么？

也是国家生物伦理学咨询委员会成员的Charo提出以下建议：

您打算对我做什么？一步一步，一天又一天？您之前有多少人这样做过，他们怎么了？在研究该药物或技术的动物研究中发生了什么？根据之前进行的所有其他研究，您怀疑我会发生什么？什么样的事情比平常更危险？停药有多困难？我在非研究环境中有哪些选择？

Charo说，许多答案可能已经在同意书的某个地方存在，但不是以用户友好的语言出现。那是机构审查委员会中的外行代表应该提供帮助的地方。

“您不能使用同意书代替同意书。同意书只是提供一定数量信息的文件证据。”

同意确实意味着患者与研究人员之间正在进行的讨论。在旅途中出现里程碑时，需要对其进行充分说明。Charo说，这样的努力并不能避免每一个悲剧，但是它们可以增进理解，这对研究工作至关重要。