对于那些搬到科罗拉多州但没有成功的人来说,这可能令人心碎。
“当然,每个人都有一定程度的希望。这就是为什么他们在这里。”希瑟·杰克逊(Heather Jackson)说。她是非营利组织“关怀之境”的负责人,该慈善机构帮助家庭搬迁至科罗拉多州,并可以访问Charlotte的Web(夏洛特的网络),该网络是为癫痫发作的儿童开发的医用大麻。
“我认为这令人沮丧,但每个人也很现实。这些家庭确实经历过绞刑。我相信他们对尝试过的每一种疗法都有希望。”杰克逊说。“当人们开始并向他们解释这并不适合所有人时,我们处于非常领先的地位。”
风险值得
癫痫发作有所改善的其他儿童的故事已在媒体上广为流传。今年早些时候,几位搬到科罗拉多州服用大麻的父母告诉WebMD,该药物已大大减少了孩子的癫痫发作。此外,在杰克逊的儿子扎基(Zaki)的帮助下,上了Charlotte的网路,他已经没有癫痫发作18个月了。
杰克逊说,“关怀王国”已经帮助来自43个州的100多个家庭搬到了科罗拉多州接受治疗。
由于产能的增长,该组织希望大麻生产者能够从十月份的收成开始,向世界各地的1,000名患者提供夏洛特的网络。
玛格丽特·格德(Margaret Gedde)医师,医学博士专门从事医用大麻推荐,并与“关怀之国”合作。她说,在前50名患者中,有25%的癫痫发作明显减少。另有50%的人取得了“一定的成功”。这可能包括轻微的癫痫发作减少,食欲或精神能力改善,或能够戒断其他药物。
她说,剩下的25%的病情没有改善,在某些情况下癫痫发作变得更糟。
她说,对药物敏感的患者,长期服用药物或肝损害的患者更有可能对CBD无反应。
她说:“我感到鼓舞的是,从我的长相来看,大多数孩子似乎都受益匪浅,尽管可能不完整。”
“我们现在不知道我们是否有信息知道它是否有效以及安全性是什么,因此我们不能鼓励家庭做出选择,而我们试图教育他们有关我们的担忧,”他说。医学博士艾米·布鲁克斯·卡亚尔(Amy Brooks-Kayal)。她是科罗拉多大学的癫痫病专家,也是美国癫痫病学会副主席。
父母不愿透露自己给孩子服用大麻的事实也妨碍了医生,而且如果孩子们成功了,他们的父母可能根本不会去看癫痫专家。
布鲁克斯-卡亚尔(Brooks-Kayal)与许多其他癫痫病专家一样,希望联邦政府消除一些阻碍大麻研究的繁文tape节。
她还担心大麻对孩子大脑发育的影响。
丹佛市医学博士爱德华·马(Edward Maa)对其他癫痫病专家表示怀疑。但他在CBD中看到了足够的希望,他正在与“关怀之国”合作,试图回答这个大问题,为什么它对某些孩子而不对其他孩子有用。
在一项即将进行的研究中,夏洛特网络上的患者将被要求提供唾液样本,并将由私人实验室进行基因分析。Maa希望它能揭示某些患者对CBD有反应的遗传原因。
他理解尽管缺乏科学数据,父母为何仍愿意尝试CBD。
他说:“这些孩子患有这些综合症,坦白说,我对待的许多成年人都具有破坏性,为什么不呢?”“如果不是大麻的副产品,我认为没有人会感到惊con。”
不后悔
爱德华(Edward)的母亲达娜(Dana)在血液中的抗癫痫药Depakote浓度飙升之后,于3月将他从夏洛特(Charlotte)的网上带走。医生认为它与大麻有相互作用。
他仍然没有失神发作,尽管从60到70的高位稳定在大约12起。她说,他能够过“相当正常的生活”。
她知道自己的大麻治疗方法未经测试,但她“谨慎乐观”。
“我完全没有遗憾。我觉得无论夏洛特的网络正常运行或无效,都使癫痫症不在公众面前露面,我认为这是一件很有趣的事情。”