2015年2月10日,星期二(健康日新闻)-慢性疲劳综合症是一种令人衰弱的疾病,影响到250万美国人,可能很快就会获得新的名称和一套诊断标准。
在星期二发布的一份报告中,由美国政府召集的一个独立专家小组将该疾病称为“合法”疾病,它具有五个主要症状,应由医师予以重视。
实际上,该报告背后的医学研究所(IOM)委员会敦促将慢性疲劳综合症重命名为“系统性运动不耐症”,以更好地反映其对患者的影响的严重性。
科学总监苏珊·弗农(Suzanne Vernon)说,新的报告可能证明,对于患有肌病性脑脊髓炎/慢性疲劳综合症(ME / CFS)的人们来说,经过多年的奋斗,他们不得不奋力说服医生他们确实有问题,这是一个分水岭。解决ME / CFS计划的内容。
“我相信我们正处于ME / CFS病人的转折点,在那里我们将能够对人进行诊断,并且随着诊断的进行,我们有能力真正为更有效的ME治疗奠定基础/ CFS,”弗农说。
国际移民组织专家组在新闻稿中说:“以最严重的形式,这种疾病可以夺去受其折磨的人的生命。”“是真的。”通过说“我也很疲倦”来解散这些患者是不合适的。"
慢性疲劳综合症也非常难以诊断。根据美国国立卫生研究院的说法,目前尚无测试方法,其他疾病也可能导致类似症状。诊断通常是消除的过程,一个人的医生会在怀疑CFS之前排除其他可能的疾病。
直到现在,医生还不得不依赖于1994年创建的慢性疲劳综合症的病例定义,该定义主要是为了帮助研究人员更好地处理当时还没有确定为实际疾病的疾病。
根据IOM的数据,约有836,000至250万美国人患有慢性疲劳综合症,估计有84%至91%的这种疾病的人未被诊断出。慢性疲劳综合症往往会在40多岁和50多岁时发作,并且女性的发病率是男性的四倍。
即使不存在治愈方法且其病因尚不清楚,也可以治疗该疾病的症状。2014年,医生将慢性疲劳综合症与大脑神经细胞发炎联系起来,现在有些人认为患有该综合症的人会感到疲劳,因为他们的免疫反应出了问题。
克里斯·弗雷克(Chris Fraker)在2009年患上了慢性疲劳综合症。根据美国国家糖尿病与消化及肾脏疾病研究所的数据,他还患有1型糖尿病,这是一种由免疫系统缺陷引起的疾病。
弗雷克目前正在服用维生素疗法并服用抗病毒药,但他仍对CFS感到满意。
“当您坠毁时,这就像您可能感觉到的最严重的疲劳。迈阿密现年44岁的弗雷克说,如果您举起手机,即使您只举着手机五分钟,手臂仍会感觉自己像在举重一样。
在慢性疲劳综合症发作之前,他指出:“我可以跑上楼梯,稍稍发风,但除此之外还可以。现在,当我这样做时,我感觉自己正处于崩溃的边缘。您觉得自己“被火车撞了”。
专家说,但是仍然缺乏对这种疾病的认识。IOM委员会发现,不到三分之一的医学院在课程中包含了CFS特定的信息,而67%至77%的患者表示接受诊断需要一年多的时间。这些患者中约有29%表示花费了五年以上的时间。
IOM在美国卫生与公共服务部妇女健康办公室的资助下完成了这项研究。
据国际移民组织报告,据估计,粮安委每年对社会造成的直接和间接经济损失在170亿到240亿美元之间,其中91亿美元是由于家庭和工作生产力的丧失。