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□本报记者 张昊华
近日，北京大学第一医院肾内科副主任周福德在自己的朋友圈分享了一位患者写给自己的临终嘱托：“首先感谢周主任三年来为我治疗肾病。关于我病危和临终的事，向周主任说说我的意见。一、我的病情危重时，本人拒绝任何创伤性的抢救，包括切开气管、鼻饲以及使用呼吸机等，让我自然地尽可能平静地去世。我有权选择这样离开人世。至嘱……”按照老人的嘱托，周福德和同事们送走了这位89岁的老患者。
对于一些疾病，现有的医学手段无法治愈，我们是该尽力延长这些患者的生命？还是该让他们更有“尊严”地离开？围绕上述话题，编辑部派记者进行了采访。——编者
♦患者本人意见为主，家属意见亦很重要
“在我所经历的疾病终末期患者中，选择尽力抢救和不抢救的比例各占一半。”周福德说。他认为，在这类患者临终阶段采取什么样的治疗决策，首先要听取患者本人的意见。
“有些患者意识非常清醒，对自己的状况非常了解，也对自己的临终安排有非常清晰的想法，希望生命不留遗憾，作为医生，应该全力配合患者，帮他们实现人生最后的心愿。”周福德说，给他写下临终嘱托的老奶奶就是这样的患者。她患有晚期甲状腺癌，全身转移，还患有慢性肾病，已经没有治疗的希望。按照常规，医院会结合病情和她自己与家属的意见就最后的治疗办法写好知情同意书，请家属签字认可。但老人的儿女都在国外，无法签署，老人又觉得自己起草的文书更加正式，于是决定向单位同事口述自己的想法，委托同事起草了这份嘱托。她仔细阅读并认可后签字。这份嘱托不仅表达了她的真实意愿，更是对医生的爱护和感谢。
临床上，处于疾病终末期，意识已经不清醒，无法表达自己真实意愿的患者也非常多。“这时，听取患者家属的意见就会成为医生决策的重要依据。”周福德说，“有些家属从情感上很难接受亲人即将离去的现实，希望可以尽量延长患者的生命，我们做医生的，也会尊重和配合。”
周福德认为，患者的心理承受能力同样是临床医生开展终末期治疗需要考虑的重要因素。对于那些心理脆弱，承受能力较差的患者，最好还是多听取家属的意见，这其实也是为患者着想，不增加他们的心理负担。此时医生给予患者的应该更多的是安慰，有时候安慰也能产生效果，也是一种治疗。
8年前，一位患有肾病综合征的患者求诊周福德，综合判断患者病情后，周福德认为患者病情危重，唯有进行造血干细胞移植才能有50%的好转可能。然而，移植的效果并不好，患者非常失望。“他问我，还有没有希望，我告诉他有。”周福德仍清晰记得当时的情景。两年后，患者的情况还是没有好转，被家属推着轮椅进了周福德诊室的他又问了同样的问题。周福德仍旧告诉他有希望，不要着急。又过了两年，患者情况仍未好转，非常绝望地问周福德究竟是否还有希望。周福德还是告诉他有希望，要耐心。又过了两年，周福德惊喜地发现患者自己走进诊室复诊，尿蛋白少了，各项检查指标都在好转。“到了第六年复诊时，患者竟不需要家属陪同，自己坐着公交车来复诊了。”周福德说，所以，有的时候对最后一线希望的坚持或许真能产生奇迹。
♦在法律的框架内，尊重患者家属的意见
作为一名在重症医学科工作多年的临床医生，浙江新安国际医院重症医学科主任殳儆经历过很多患者的生死考验。她认为，对于处于疾病终末期的患者来说，医生的临床决策常常处于艰难境地。“大多数情况下，患者的死亡由不得患者自己做主。医生只能对患者的病情做医疗上的判断，告诉家属可能面临的情况和自己的建议。最终做决定的还是家属。”
“中国的老人很少跟子女去谈死亡怎么选择的问题。中国人对死亡总体来说还是很避讳。提早立遗嘱写下自己意见的老人是很少的。所以对于处于疾病终末期的老人来说，治疗决策一般都以子女的意见为主，因为这个时候老人很多意识不是那么清楚，没有自我决策能力。实际工作中，临床医生其实是主导不了患者的临床决策的，因为不充分考虑家属意愿的决策势必带来医疗纠纷，这样的后果是医生很难承受的。”殳儆说。
她认为，医生临床决策非常复杂，因为每个患者面临的情况都不一样，患者家属的想法不一样，患者所处的社会环境也不一样，而这些因素都会影响治疗决策。相对来说，恶性肿瘤患者对死亡的选择多数还是比较文明的，因为国人对恶性肿瘤的认知基本比较一致，它就是不治之症，家属不会有过多的纠结。但是对于很多慢性疾病的患者来说，医生的决策要被动得多。
殳儆列举了她在临床工作中常常遇到的几种情况：
一种就是患者家里有钱，或者医保报销比例高，这种患者的家属很多都会选择不计代价抢救下去，而不是特别在意患者本身的生活质量。患者最后会成为ICU里的压床病人。
一种是不太有钱的农村病人。中国农村多数还是传统的宗族社会，如果家属子女选择完全不去治疗老人，在亲戚朋友面前会抬不起头。这一类患者一般子女会治，但是治了一段时间发现治不好了，家属会很干脆地让老人回到家里度过人生最后的时光。
一种是家里的经济条件有限，老人本身治疗挽回的结局又不太好，家里人怕花钱，又怕舆论指责。医生要去说服家属治疗到一定程度，该放弃的要放弃。家属挣足了面子，最后会比较理智地选择放弃。
比较糟糕的一种状况是子女很多，意见不统一，老人病情危重，老伴又是非常希望留住他，子女因为老伴的压力而不得不花钱花心力去把老人不太高质量的生命留住。这种状况就很容易发生医疗纠纷。
面对各种各样的复杂情况，临床医生究竟该怎么应对？殳儆认为，医生不能受自身感情倾向左右。要在法律的框架内，尊重患者家属的意见。一方面，医生判断好病人关于病的状态，也要判断好他关于社会人的状态，要尽可能了解患者的意愿，家属的意愿和经济承受能力，对患者家属的复杂心态有充分的理解；另一方面，医生应该具备比较高的情商，要有较好的临终谈话技巧，尽可能满足多方需求。
很多人认为生前预嘱是一个解决患者临终临床决策的一个非常好的办法，但殳儆认为这在实际操作中面临很多伦理困境。“比如一个人60岁写下了生前预嘱，说他临终不使用那些有创的抢救措施，但是这个人80岁的时候走到了临终阶段，此时医生还能依据这份60岁写的法律文书做临床决策吗？答案恐怕是否定的。一是因为人的想法会改变。二是如果这个人80岁时已经丧失了自我决策的能力，在配偶子女意见和生前预嘱中，医生需要尊重配偶和子女，因为他们是法定监护人。”
♦四象限理论助临床医生破解决策困局
那么，是什么导致了终末期患者治疗决策的困局？
在北京协和医学院人文和社会科学学院教授张新庆看来，随着社会的发展和医学的进步，传统的医生主导的医疗决策已经不能满足现实的需要。以前医生处理病种病情和临床决策的复杂性远不如现在。以前也没有太多的医疗设备、检查手段、手术方式，医生能做的非常有限。所以那时患者参与临床决策的呼声和实际的需求都不是特别明显。医学模式的转变，心理社会因素的参与，患者的维权意识和知识素养不断提高，要求医生必须要转变观念，在治疗决策时考虑疾病之外的因素。这就导致伦理必然参与临床决策。
疾病终末期患者的临床决策难点在哪？张新庆认为，首先，患者感觉很无助，医生感觉很无奈。现在的医疗手段无法治愈一些处于疾病终末期的患者，也无法延长患者的寿命。这是患者的痛点。对医生来讲，这是个难点。医生没有办法利用现有的医疗手段治愈这样的患者或者延长患者的寿命，或者提高生命的质量。终末期患者的临床决策只能是一个无奈的选择，带有一定的悲剧色彩。
其次，从伦理上来讲，患者期望值很高，总相信有奇迹。医生该不该客观全面充分告知，告知的分寸、态度、方向该怎么去把握，知情同意的过程是非常困难的，又无规律可循，不同医生、不同患者、不同家庭的讨论和决策都不一样。
当患者、患者家属和医生三方意见有分歧的时候应该怎么办？应该听谁的？“秉承着生命至上的理论，从伦理上讲，医生首先应该去做一些积极的努力，不应该随便放弃。”张新庆说，“其次，医生应该把患者真实的病情和各种治疗选择的利弊充分告知，让患者和家属明白自己自主能够决策的是什么。医生给出的是建议，最终其实是需要充分尊重患者及家属的意见的。对于医生认为还可以救，但患者或家属因为经济原因要选择放弃的情况，其实医生是没有办法解决这个问题的。”
美国芝加哥大学的学者提出过一个受到临床医生广泛欢迎的治疗决策的四象限理论。该理论认为，临床决策最终的依据是医疗适应症、生命质量、选择偏好和情景特质。
张新庆解释说，这就是说，医生的决策应该符合患者病情，这是首要的考虑因素。其次，要能改善患者的生命质量。第三，要考虑患者的选择偏好，比如费用是否能承受，对未来生活的影响等等。第四，所谓情景特质就是说医生还应该考虑患者所处的社会环境，比如医保报销比例、文化氛围等等其他社会因素的影响。
张新庆认为，我们所讨论的终末期患者的临床决策困境问题实际上是在呼吁伦理建设。临床伦理学作为一门独立的学科应该引起理论界、临床医生的重视和研讨，以提高医患双方识别伦理问题的意识和能力，帮助医患双方提高共同决策的能力。此外，临床医生要着眼未来，对于患者进行健康教育、死亡教育。这种系统性的教育从学校到社会到医院都应该开展。
